Jean-Marc Dupuis
Jean-Marc, mówię Ci, nie jest się na to gotowym, nie ma jak się na to przygotować!
To słowa mojego dobrego przyjaciela, u którego ojca właśnie zdiagnozowano chorobę Alzheimera. A przecież, tak jak ja, jest specjalistą w zakresie zdrowego życia i przeczytał wiele książek na temat choroby Alzheimera.
Stało się to nagle: dwa miesiące temu. Ojciec powiedział mu przez telefon, że właśnie wraca z podróży do Grecji z przyjacielem z dzieciństwa (który.. nie żył już od kilku lat) i że musi wychodzić już do pracy (a przecież ojciec od pewnego czasu był na emeryturze). W pierwszej chwili mój przyjaciel nie zrozumiał. Coś nie jest w porządku, pomyślał, coś tu nie gra.
Kiedy zna się kogoś od dawna, na początku przemiana jest nie do uwierzenia.
Mówi się często, że chorzy na chorobę Alzheimera nie poznają osób z najbliższego otoczenia. Ale sprawdza się to również w drugą stronę: Ty także nie poznajesz osoby cierpiącej na chorobę Alzheimera. Starasz się stosować tę samą logikę co wcześniej. Ale tej logiki osoba chora już nie jest w stanie zrozumieć. Weszła do innego świata. Myślisz, że wystarczy mówić wolniej, powtarzać, być cierpliwym… Nic bardziej mylnego! Dlatego właśnie choroba Alzheimera jest tak traumatyzująca dla otoczenia.
Nagle znalazłeś się pod jednym dachem z nieznajomym. I trzeba się nauczyć z tym żyć, wiedząc, że nie ma już co liczyć na dialog, odwoływanie się do rozsądku, na słowa czy obietnice. Ta osoba, choć fizycznie obecna, mentalnie żyje w odrębnym świecie. Przeżywasz taki wstrząs psychiczny, że sam zaczynasz wątpić, co o tym myśleć. Chwilami nie wiesz już, czy to Ty masz problem, czy chory.
Chory może zdecydować w środku nocy, że wychodzi na zakupy; albo wręcz przeciwnie – szukać piżamy, żeby iść spać o jedenastej rano. Wkładać śmieci do lodówki, ukryć głęboko klucze do domu po zamknięciu wszystkich zamków, podjąć decyzję o przeprowadzce w inne miejsce i wyjechać bez żadnych przygotowań itp.
Bez względu na to, co powiesz, co będziesz myśleć, co zrobisz ani nawet, kim jesteś: chory już nie funkcjonuje w odniesieniu do Ciebie. Może myśleć, że jesteś jego żoną czy mężem, jego ojcem, jego bratem lub siostrą… Może Ci robić sztuczki, złośliwości, a nawet Cię uderzyć.
Jeśli to jedno z Twoich rodziców, jedyne, co możesz zrobić, by (trochę bardziej) na poważnie stawić czoła temu dramatowi, to powiedzieć sobie, że musisz się nią/nim zająć tak jak ona/on zajmowała/zajmował się Tobą, kiedy byłeś niemowlęciem, bez wydziwiania, że krzyczysz, psocisz lub wymagasz nieustannej uwagi.
Ogromna różnica polega oczywiście na tym, że u dziecka widać jednak z dnia na dzień pewien postęp. Ogólnie wiadomo, że sytuacja będzie szła ku lepszemu.
Niezliczone książki, strony internetowe, instytucje i stowarzyszenia radzą osobom towarzyszącym chorym na chorobę Alzheimera:
- Rób sobie systematyczne przerwy, powierzając komuś innemu opiekę nad chorym, tak, by nie zwariować; regularnie wyjeżdżaj na wakacje.
- Nie izoluj się, poproś o pomoc, poszukaj grupy wsparcia.
- Nie rób sobie złudnych nadziei, kiedy chory nagle sobie coś przypomni, czego wcześniej nie pamiętał: takie remisje są elementem procesu postępowania choroby.
- Niech Cię nie dziwią duże zmiany charakteru i osobowości. To normalne. Nie bierz do siebie złośliwości, które chory mówi lub robi.
- Jeśli chory nie pamięta, że ktoś z otoczenia nie żyje, nie ma co mu o tym przypominać. To tylko sprawiłoby mu przykrość, a wkrótce zresztą i tak by zapomniał.
- Rozważ umieszczenie chorego w domu opieki, masz prawo do tego, a poza tym, to może być też z korzyścią dla chorego itd.
Wszystkie te rady (i wiele innych) są przydatne. Trzeba się z nimi zapoznać i postępować według nich, kiedy zajmuje się chorym na chorobę Alzheimera. Natomiast ich minusem jest to, że w żaden sposób nie stanowią odpowiedzi na pytania naprawdę dręczące osoby, których bliscy cierpią na chorobę Alzheimera.
Jakie to pytania?
- Jeśli ona (lub on) nie pamięta mnie i nie pamięta o wszystkim, co razem przeżyliśmy, co zostanie z naszej relacji? Czy nasza relacja ma jeszcze sens? Czy nasza przyjaźń/miłość umarła?
- Ludzie, których spotykam, myślą, że jestem z tą osobą, która stała się dla mnie nieznajoma: ja jej nie poznaję i ona mnie nie poznaje. Jestem więc sam, doskwiera mi samotność; gdzie znaleźć ciepło, miłość i przyjaźń, pozostając jednocześnie wierny tej osobie, nie zdradzając jej?
- - Jeśli choroba może w takim stopniu zmienić człowieka, unicestwiając dziesiątki lat relacji, po co było to wspólne życie? Po co w ogóle żyć? Czy życie ma jakiś sens?
Sformułowałem te wątpliwości po swojemu. Jest też wiele innych. Najtrudniejsze jest jednak, że choroba Alzheimera podważa najważniejsze dla nas relacje (często są to relacje z jednym z rodziców lub ze współmałżonkiem) i wydaje się odbierać sens naszemu istnieniu.
Dlatego właśnie tak wiele osób zapada na depresję, kiedy zajmują się chorym na chorobę Alzheimera. Nie dlatego, że się niepokoją albo są zmęczone ciągłą opieką, którą muszą zapewnić (nawet, jeśli samo to jest już wystarczająco trudne z fizycznego i emocjonalnego punktu widzenia).
Przyczyną depresji jest przede wszystkim to, że coś dla nich najcenniejszego, coś czego najbardziej potrzebowali – relacja miłości lub przyjaźni z kimś drogim, rozpada się na ich oczach, zamieniając się w nicość i podważając całe ich życie i wszystkie powody do życia.
Więc w jaki sposób stawić temu czoła?
Jedynym sposobem, by nie wpaść w otchłań, która nagle otwiera się pod Twoimi nogami, to mieć silne, własne podejście filozoficzne do życia, i to – jeśli to możliwe – zanim staniesz przed tym problemem (choć nigdy nie jest za późno, by to zrobić).
Takie podejście, żeby było pełne, musi również dopuszczać możliwość pojawienia się choroby Alzheimera. Jednym słowem, kiedy myślisz o drogich Ci osobach, musisz mieć dobry powód, by sądzić, że nie stracisz poczucia sensu życia i nie przestaniesz ich kochać w czasie, gdy dopadnie ich choroba Alzheimera. Każdy ma swoje podejście. I oczywiście nikt nie może nic w tej materii narzucać. Wszystko, co mogę, to podzielić się z Tobą moim sposobem widzenia tego tematu. Może to Cię zainspiruje. Albo może zapragniesz zupełnie innego podejścia. Bez względu na Twoją decyzję, całkowicie mi ona odpowiada. Moim celem jest tylko zaproponowanie pewnych kierunków, w pewien sposób myślenie na głos.
Osobiste podejście, które proponuję, polega na konieczności rezygnacji z konsumpcyjnego spojrzenia na osoby, które kochamy (rodziców, współmałżonka, dzieci, a nawet przyjaciół). Innymi słowy, w przypadku każdej z tych osób uświadomić sobie, że kochamy je nie tylko dlatego, że na przykład są czułe, piękne, bogate, wdzięczne, inteligentne, interesujące, przyjemne, uczynne, dyspozycyjne, hojne lub że Cię podziwiają.
Oczywiście, na początku te powody mogły sprzyjać Waszemu wzajemnemu przywiązaniu. To normalne. Ale kiedy przyjaźń lub miłość dojrzewają, wytwarza się głębsza więź, która wykracza daleko poza te powody. Ta więź, to zaufanie, wzajemny szacunek, a także pamięć o tym, co razem przeżyliście, co Was ukonstytuowało, co stanowi historię Waszego życia i wyjaśnia, dlaczego jesteście tacy, jacy jesteście. Ta pamięć, to nasz skarb. To wszystko, co nam zostanie, kiedy wszystko stracimy. Można powiedzieć, że to nawet nasz największy skarb, ten, którego nikt i nic nie zdoła nam odebrać. Ale ten skarb nie istnieje, jest iluzją, jeżeli w związku ze zmianą okoliczności miałaby zniknąć moja rzekoma wierność czy rzekome przywiązanie. Konkretnie. Aby dobrze zrozumieć, co to znaczy, można wziąć kartkę i napisać: Kocham moje dziecko/moich rodziców/mojego przyjaciela/mojego współmałżonka dlatego, że…
i wypisać powody niezwiązane z zaletami tej osoby, powody, które pozostaną prawdziwe nawet, jeśli ta osoba się zmieni.
Na przykład:
– Ponieważ pomógł/pomogła mi zrozumieć taką czy inną ważną rzecz.
– Ponieważ przebaczył/przebaczyła mi tego dnia, kiedy nikt inny nie mógłby mi przebaczyć…
– Ponieważ był/była jedyną osobą, która wyciągnęła do mnie rękę w tym trudnym momencie i bez niego/niej byłbym dzisiaj niczym…
– Ponieważ dzięki niemu/niej odkryłem taką czy inną pasję, która nadała sens mojemu życiu…
– Ponieważ mamy i wspólnie wychowaliśmy nasze dziecko, które jest źrenicą mego oka…
– Ponieważ bez niego/niej, nie mogłabym/mógłbym nigdy: (…)
Jeśli podejdziesz do tego ćwiczenia uczciwie, to oczywistym wnioskiem, który sam przyjdzie Ci na myśl, będzie:
I w związku z tym, nawet jeśli zachoruje na chorobę Alzheimera lub coś innego, nigdy, przenigdy jej/go nie zostawię, bo gdybym to zrobił/zrobiła, nigdy więcej nie mógłbym/nie mogłabym być szczęśliwy/szczęśliwa i w zgodzie z samym/samą sobą.
Wiele osób, które z niebywałą wręcz cierpliwością zajmują się kimś bliskim cierpiącym na chorobę Alzheimera, robią to ćwiczenie spontanicznie i całkiem bezwiednie. I to stąd biorą odwagę, by nie stracić nadziei. Wręcz przeciwnie, ta wierność w zaangażowaniu wzmacnia ich wewnętrzne przekonanie o tym, że ich życie z daną osobą było dobre aż do końca.
To oczywiście nie wyklucza chwil, nawet długich, zmartwienia, strachu czy cierpienia z powodu samotności, a jeszcze mniej – żalu za przeszłością.
Ale to pozwala im uniknąć głębokiej i nieodwracalnej szczeliny w sercu, która na zawsze pochłonie wspomnienia i zniweczy całe ich życie: przeszłość, teraźniejszość, a nawet przyszłość.
Jak już wspomniałem na wstępie, najlepiej jest zbudować sobie takie podejście, zanim jeszcze będziemy musieli stawić czoła chorobie Alzheimera u bliskiej osoby, kiedy jeszcze ma się na to czas i zimną krew.
Ale piękne jest także to, że ćwiczenie to jest bardzo przydatne, nawet jeśli na szczęście nikt z Twoich bliskich nie zachoruje nigdy na chorobę Alzheimera.
Zdrowia życzę,
Jean-Marc Dupuis
***
W odpowiedzi na mój list o chorobie Alzheimera, Marie-Claude przesłała nam przejmujące świadectwo cierpienia, nad którym warto się zadumać:
Ponieważ nic już nie jest pewne w mózgu chorego…
ponieważ wszystkie szczęśliwe i magiczne chwile w życiu związku zniknęły…
jak nie dać zgnębić się tej nicości?
Te piękne wspomnienia pożarte przez chorobę każą mi wątpić, czy to wszystko naprawdę się wydarzyło, tak jakby istnienie tych wydarzeń potrzebowało śladu w innej niż moja pamięci…
Zbudowało mnie życie przeżyte wspólnie z moim mężem. Skoro on nic nie pamięta, to jakby zaprzeczenie mojego istnienia. Przeniosłam się w inny wymiar czasoprzestrzenny. Stałam się sama sobie obca, ponieważ nie ma mnie już we wspomnieniach mężczyzny, którego kocham.
Propozycja wsparcia
Chciałem teraz zaproponować wszystkim chętnym Czytelnikom, by pozostawili kilka słów otuchy osobom, które mierzą się z tym strasznym doświadczeniem.
Pomyślmy także o tych wszystkich, którzy podejmują się pomocy chorym i ich rodzinom: o pielęgniarkach i pielęgniarzach, lekarzach, stowarzyszeniach...
Możesz napisać swoje świadectwo lub słowa wsparcia pod tym listem.
Nawet jeśli trudno jest znaleźć właściwe słowa, warto napisać nawet zwykłe Jestem z Tobą; Podzielam Twoje cierpienie; Rozumiem Cię dobrze; Myślę o Tobie.
To może się wydawać szaleństwem. Ale nim nie jest. Możesz mi wierzyć, bo mam doświadczenie bycia wspieranym, nawet przez całkiem obcych ludzi, w ogromnej tragedii. To wtedy zdałem sobie sprawę, że współczucie może komuś uratować życie.
dancistino